Einführung

Eine Therapie, die auf der eigentlichen Ursache der Krankheit und ihre Mechanismen einen Einfluss haben könnte ist noch nicht etabliert, erst die Erforschung der genetischen Hintergründe wird den Weg dazu geben (siehe unter „Forschung). Zu jetzigen Zeitpunkt bestehen aber schon eine ganze Reihe von Möglichkeiten, die Symptomatik bei der hereditären spastischen Spinalparalyse zu beeinflussen. Wichtig ist es, im einzelnen Fall herauszufinden, welche die Hauptbeschwerden sind, und diese gezielt anzugehen.



Physiotherapie

Am allerwichtigsten, und für alle Betroffene regelmäßig durchzuführen sind physiotherapeutische Übungen. Diese umfassen tägliche, angepasste Übungen, mit Dehnungen, um die Flexibilität und den Bewegungsumfang zu erhalten; aktive Kraftanwendungen gegen Widerstand, um die Muskelkraft zu erhalten; Gehübungen (zum Beispiel auf dem Gehband, oder im Wasser, um die Stell- und Gleichgewichtsreflexe zu fördern; und generelles Training, um die Herz-Kreislauffunktion zu fördern. Diese Übungen können mit professioneller Hilfe eines Physiotherapeuten gelernt werden es ist auch sinnvoll an Serien von Physiotherapiesitzungen in Abstände teilzunehmen, wobei diese individuell oder auch in Gruppen stattfinden können, noch wichtiger sind aber regelmäßige eigene Sitzungen im Rahmen eines Programms zuhause. Die Sitzungen mit dem Physiotherapeuten erlauben dazwischen eine individuelle Anpassung, je nach Krankheitsstadium. Für Befallene am Anfangsstadium wird das regelmäßige Ausüben eines beliebten Sportes die beste Lösung sein, dabei ist gerade Velofahren mit den durchlaufenden Beinbewegungen mit mäßiger Kraftanwendung sehr gut. Bei Patienten mit Tendenz zur Verkürzung von Sehnen, insbesondere der Achillessehne, sind Dehnübungen besonders wichtig, diese können passiv von der Physiotherapeutin verabreicht werden, noch wichtiger sind wiederum tägliche Übungen zu Hause. Therapeutisches Reiten und verschiedene Arten von Ganzkörpergymnastik können auch vorteilhaft sein. Am besten wird der Betroffene die Auswahl mit dem Spezialist nach einer genauen Analyse der aktuellen Symptomatik treffen wollen.








Medikamente

Falls die Spastik sehr stark ist, kann ein Versuch mit Medikamenten gemacht werden. Es ist aber wichtig dass die Einführung einer medikamentösen Therapie unter regelmäßiger Kontrolle des Arztes erfolgt. Das Vorhandensein von Schmerzen stellt eine zusätzliche Indikation für die Anwendung von Medikamente. Bei den Nebenwirkungen muss vor allem an der Möglichkeit einer Schwäche gedacht werden, welche dann schlimmer sein kann als die eigentliche Spastik. Es wird wichtig abzuschätzen, wo der Nutzen-Nebenwirkungsprofil bei jeden einzelnen Patienten liegt, und die Dosen im Verlauf anzupassen. Andere mögliche Nebenwirkungen sind vor allem eine Schläfrigkeit und Konzentrationsstörungen. Zur Verfügung stehen im wesentlichen Lioresal und Sirdalud.





Botox

In gewissen Fällen, vor allem bei schwerer Spastik, kann die Injektion von Botox große Hilfe leisten. Botox ist ein Gift, was bei genauer Applikation die Übertragung des Nervenimpulses zum Muskel hindern, und keine andere Wirkung haben wird. Die Wirkung dauert dann bis zu mehrere Monate, und es können anschließend, bis zu 4-mal pro Jahr, erneute Behandlungen vorgenommen werden. Diese Behandlung ist kostenspielig, der Spezialist muss bei der Spastik aufgrund der HSP bei der Krankenkasse eine Kostengutsprache beantragen.







Yoga-Basisseminar für Querschnittsgelähmte und Partner im Schweizer Paraplegiker-Zentrum Nottwil

Yoga kennt keine Grenzen

Querschnittslähmung und Yoga – geht das? Ja.
Mit Antje Kuwert als Seminarleiterin sogar
ganz prima.


Auch wenn selber nicht von einer Querschnittslähmung betroffen, hat der Selbstversuch grosse Aufschlüsse gebracht. Darüber, was Yoga auslösen kann und was es bedeutet, Körper,Geist und Seele in Einklang zu bringen. Doch schön der Reihe nach. Am Anfang stand die Ausschreibung des Schweizer Paraplegiker-Zentrums Nottwil (SPZ) fürein Yoga-Basisseminar, gerichtet an Menschen mit körperlicher Behinderung und deren Partner. Therese Kämpfer, am SPZ verantwortlich für Patientenbildung, hat gute Erfahrungen mit diesem Kurs gemacht, vor allem mit Antje Kuwert, die sich auf Yogakurse für körperlich handicapierte Menschen spezialisiert hat.

Die zwei Enden der Skala

Was nach einer Quadratur des Kreises tönt, hat sich in den beiden intensiv ruhigen und erleuchtend stimmigen Seminartagen als eine Wohltat erwiesen, die inWorte schwer zu fassen ist. Sogar René (56), seit fünf Jahren Tetraplegiker und in seiner Bewegungsfähigkeit sehr stark eingeschränkt, hat positive Schlüsse ziehen können: «Ja, meine Schmerzen sind bei einigen Übungen in den Hintergrund getreten », meinte er, und seine Partnerin Hanni ergänzte, sie hätte nicht gedacht, dass ihr eher skeptisch eingestellter René das durchziehen würde. Mit dabei auch Stefan (38), seit einem Motorradunfall auf den Rollstuhl angewiesen. Er wirkte trotz seiner Paraplegie körperlich agiler als die Schreibende, die durch eine Rekonvaleszenz in der Beweglichkeit zwar auch eingeschränkt war, vergleichsweise aber minim. Stefan ist ein Mensch, der das Leben im Griff hat, so jedenfalls wirkt er auf sein Umfeld. Seinen Rollstuhl nimmt man kaum wahr, und wenn, dann wie ein modisches Accessoire. Aber auch Stefan hatte seine Herausforderungen zu meistern. Die Balance halten im Sitzen ist für Menschen, denen die Nerven ab Unterleib bis zu den Zehen keine oder kaum noch Signale melden, je nach Behinderungsgrad, mehr oder weniger anstrengend – und dann noch Yogaübungen obendrauf?

Über die Atmung

Es gehört zu den Stärken von Antje Kuwerts Yogakursen, paraplegiespezifische Einschränkungen in die Übungen so mit einzubeziehen, dass der Effekt für den Betroffenen positiv wahrgenommen wird. Sie stützt sich in ihren Seminaren auf die Yogaausrichtung Kundalini. Übungen, die auf bewusster Atmung und verschiedensten Atemtechniken beruhen, sind im Basisseminar tragend. Akrobatisch anmutende Körperverschränkungen, wie sie in Yogatechniken vorkommen, gibt es nicht – wie könnten sie auch. Dafür visualisierte Übungen, dort, wo das Handicap vermeintliche Grenzen setzt, synchronisiert mit dem eigenen Rhythmus. Antje Kuwert konnte den Kursteilnehmenden einen erstaunlich tiefen Einblick in die Essenz der komplexen Yogaphilosophie geben, das in einem guten Mix aus Theorie und Praxis. Dass auf den gemeinsamen und doch so individuellen Reisen in die Bewusstseinserweiterung immer wieder auch die Stimme mitgenommen wurde, gab dem Seminar eine zusätzliche Dimension. Reduziert aufs Maximum, mit dem Effekt, sich selber in einer nicht gekannten
Intensität wahrgenommen zu haben, so ungefähr lautet das persönliche Fazit der Schreibenden. Das Interesse an Yoga ist definitiv geweckt und findet seine Fortsetzung vorerst in ganz einfachen, aber sehr wirkungsvollen Übungen, praktiziert in der heimischen Stube.

Mehr Infos unter: http://www.kundaliniyoga-ak.de


Jil Lüscher








Probleme mit der Harnblase

Auch hier ist es wichtig, die genaue Symptomatologie zu analysieren. Am wichtigsten sind die nicht-medikamentösen Maßnahmen, wie Blasentraining, oder das regelmäßige Wasserlösen, und das Beklopfen der Bauchwand beim Wasserlösen, ohne zu pressen, was die Beckenbodenspastik noch verstärken kann. Falls eine Blasenentzündung vorhanden ist, werden unter Umstände Antibiotika nötig. Es stehen auch verschiedene Medikamente zur Verfügung, die nach einer feinen Analyse des Problems unter Kontrolle des Arztes zur Anwendung kommen können.




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Blasensymptome am Beispiel von Patienten mit Multiple Sklerose (MS)
Ein sehr interessanter Link über die Funktion vom Harntrakt, über das Nervensystem und dessen Blasenstörungen.

https://www.multiplesklerose.ch/PDF/de/Veranstaltungsberichte/2015/Blasenfunktionsstoerungen_und_Behandlungsmoeglichkeiten.pdf














Eine weitere Möglichkeit um die Blase zu entleeren ist der intermittierende (immer wiederkehrende) Selbstkatheterismus (ISK) bedeutet, dass man seine Blase mithilfe eines Einmalkatheters selbst entleert. Einmal erlernt, ist diese Methode sehr einfach und angenehm anzuwenden, da sie der natürlichen Blasenentleerung am nächsten kommt.

Dazu einige Links:

http://www.pflegewiki.de/wiki/Intermittierender_Selbstkatheterismus


http://www.hollister.com/switzerland/de/files/pdfs/VAPROfolder.pdf


http://www.coloplast.ch/Global/Kontinenzversorgung/Kompakte-Katheter/





Anwendung SpeediCath Compact für weibliche Rollstuhlfahrerinnen: http://www.youtube.com/watch?v=wHa75rnQYSU

Anwendung SpeedyCath Compact für männliche Fussgänger: http://www.youtube.com/watch?v=0kyw8Ao66jM




Beratung und Lieferant von Einmalkathetern und anderen Inkontinenzprodukten:

Publicare AG
Täfernstrasse 20
5405 Dättwil AG
056 484 10 00

http://www.publicare.ch/

Andere Symptome

Auch bei allen anderen Symptomarten ist es wichtig, eine genaue Analyse vorzunehmen, um einerseits sicher zu sein, dass keine andere Erkrankung vorliegt, und andererseits einen individualisierten zielgerichteten Behandlungsplan aufstellen zu können. So können Schmerzen mit einfachen Maßnahmen behandelt werden, wie Aspirin oder Panadol, wenn sie nicht unter der Behandlung der Spastik bessern, manchmal sind aber komplexere Therapien nötig, mit Modulation der Schmerzverarbeitung im Rückenmark und Gehirn, zum Beispiel mit Medikamenten, die sonst bei Epilepsie oder Depression angewandt werden. Bei allen Therapien ist es wichtig, das Ziel vor den Augen zu halten und, falls dieses nicht erreicht wird, oder Nebenwirkungen zu stark störend sind, den Mut zu haben auf das entsprechende Medikament zu verzichten.